En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, conmemorado el pasado miércoles 17 de abril, se destaca la importancia de aumentar la conciencia sobre esta enfermedad poco común pero debilitante, la hemofilia es un trastorno genético de la coagulación sanguínea que afecta tanto a hombres como mujeres. Según las estadísticas más recientes de NUEVA EPS hasta febrero de 2024, se atienden 1165 pacientes, con mayor incidencia en las regiones de Antioquia, Valle del Cauca y el Distrito Capital observando un notable predominio en el grupo de edad comprendido entre los 15 y 44 años.
Este trastorno se caracteriza por la incapacidad del cuerpo para producir adecuadamente factores de coagulación, lo que puede ocasionar sangrado prolongado, e incluso, en casos severos, ser potencialmente mortal. De acuerdo con el nivel de severidad de la enfermedad pueden presentarse las siguientes manifestaciones en menor o mayor intensidad:
- Hemorragias debajo de la piel, en los músculos y tejidos, provocando acumulaciones de sangre (hematomas).
- Hemorragias en las articulaciones, produciendo dolor, inflamación o rigidez, siendo las articulaciones mayormente afectadas las rodillas, los codos y los tobillos.
- Sangrado después de recibir inyecciones
- Sangre en la orina o en las heces.
- Hemorragias nasales frecuentes o de difícil control.
Estos síntomas pueden afectar considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen, destacando la importancia crucial de la sensibilización y el acceso a tratamientos especializados. Asegurar que todos reciban la atención médica necesaria y terapias de reemplazo de factores de coagulación es fundamental para controlar los síntomas y prevenir complicaciones graves.
Aunque la hemofilia es una enfermedad genética y no puede prevenirse por completo, el área de promoción y prevención de NUEVA EPS ofrece las siguientes recomendaciones para sus afiliados, que pueden ayudar a reducir el riesgo de complicaciones.
- Ser adherente al tratamiento dispuesto por su médico tratante
- Antes de cualquier procedimiento médico, informar oportunamente al personal sanitario sobre su diagnóstico para la anticipación de todas las medidas necesarias
- Realizar regularmente actividades deportivas siempre con el equipo de protección adecuado y de acuerdo con un plan de ejercicios formulado por el equipo de profesionales que atiende su patología
- Evitar los deportes de contacto
- Evitar inyecciones intramusculares y punciones vasculares, o de ser necesarias, deben realizarse bajo la supervisión y experticia del personal de salud
- Mantener una buena higiene oral previniendo así procedimientos que puedan provocar un sangrado excesivo
- Consultar con su médico tratante antes de consumir analgésicos u otros medicamentos, evitando riesgo de sangrado secundario a su consumo.
- Consultar inmediatamente con su médico ante episodios de sangrado.
En resumen, el Día Mundial de la Hemofilia es vital para crear conciencia sobre esta condición y destacar la necesidad de un diagnóstico y tratamiento oportunos. La educación y la difusión de información precisa son clave para apoyar a quienes viven con hemofilia y sus familias, y para avanzar en la investigación de nuevas terapias. Trabajando juntos, podemos aspirar a un futuro en el que todos los afectados por la hemofilia disfruten de vidas plenas y saludables.
