- El envejecimiento de la población y la baja tasa de natalidad apuntan a que es imprescindible crear un mecanismo de apoyo para la población longeva y su familia, en especial, para quienes sacrifican su vida para cuidarlos.
Ser cuidador de alguien con una o muchas enfermedades no es una tarea fácil y desde hace algún tiempo se ha debatido sobre la atención y reconocimiento que merece la población que tiene a su cargo el cuidado de una persona enferma, en condición de discapacidad y especialmente los adultos mayores.
Recientemente un grupo de profesionales hizo un análisis sobre la sobrecarga de personas cuidadoras. El estudio realizado por la Academia Nacional de Medicina de Colombia con el apoyo de Coosalud EPS y titulado Análisis de la sobrecarga de cuidadores de personas longevas no institucionalizadas, realizado en Cartagena, estableció que aproximadamente uno de cada cinco cuidadores de estas personas presentó sobrecarga.
“La sobrecarga se define como la suma de los efectos adversos o consecuencias negativas derivadas del cuidado. Incluye tanto manifestaciones físicas como emocionales y se debe principalmente a la acumulación de factores estresantes y ausencia de estrategias adecuadas para afrontar el cuidado”, señaló el estudio publicado en la revista Medicina, de la academia.
El concepto de carga al cuidar un paciente es tomado del inglés ‘burden’, que se traduce como ‘estar quemado’ e indica agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. La sobrecarga se concibe como el grado en que el cuidador percibe cómo su labor influye en su salud, su vida social, personal y económica. También se define como “el conjunto de situaciones estresantes que resultan de cuidar a alguien”.
Los investigadores establecen que una persona con dependencia funcional y diversas morbilidades puede provocar sufrimiento y deterioro de la salud de los cuidadores. “Esto se ha estudiado principalmente para los cuidadores de personas con trastornos neurodegenerativos severos, demencias y enfermedades terminales como el cáncer”, afirma el Dr. Juan Manuel Anaya, director del Centro de Investigación e Innovación en Salud, de Coosalud.
El impacto negativo del cuidado se refleja en el desarrollo del Síndrome del cuidador. Este se caracteriza por síntomas de estrés, ansiedad, aislamiento social, deterioro de las relaciones interpersonales, signos de depresión y la aparición o recrudecimiento de enfermedades crónicas, tanto en cuidadores formales, como informales.
Ese estrés puede interferir con la calidad de la atención que brinda y con la propia salud y calidad del cuidador. Por eso, identificar el síndrome de sobrecarga garantiza un mejor cuidado y puede mejorar su calidad de vida.
Aspectos como el nivel económico del cuidador, el estado neuropsiquiátrico y la dependencia de la persona cuidada, el ambiente o cultura donde se desarrolla el cuidado, son algunos factores que pueden asociarse con la sobrecarga, así como el nivel educativo del cuidador, su edad y si hay o no otras personas que apoyen las largas jornadas.
El cuidado puede abarcar la asistencia en una o varias actividades de la vida diaria, como vestirse, comprar o transportarse. Pero también implica apoyo emocional o afectivo y, a medida que aumentan las necesidades del adulto mayor, también aumentan y cambian las responsabilidades del cuidador, lo que puede generar más tensión.
Cifras
El estudio poblacional en Colombia de 2015 arrojó que 83,9% de los cuidadores son mujeres y esto concuerda en la mayoría de las investigaciones, incluido el de la Academia Nacional de Medicina y Coosalud EPS.
“El estudio mostró que 87 por ciento de los cuidadores eran familiares, especialmente hijos (55,44%), que son asignados a esa tarea arbitrariamente, por conveniencia o voluntariamente, contratados o por coerción de los familiares. Un número importante de esos cuidadores son adultos mayores también, por lo que requieren educación formal y valorar el riesgo de sobrecarga por su estado de salud”, agrega el Dr. Anaya.
Según la Gran Encuesta Integrada de Hogares (GEIH), realizada por el Dane (2020-2021), en Colombia un 76,5% de la población adulta mayor de 60 años o más se dedica al trabajo de cuidado de manera no remunerada. De estos, 3,3 millones son mujeres (63%) y 1,9 millones son hombres (37%).
De acuerdo con el Boletín de Género (2022) acerca de la población adulta mayor en la economía del cuidado, este es un trabajo fundamental que no se contempla como parte del Producto Interno Bruto – PIB. Se estima que en Colombia el valor económico del trabajo de cuidado no remunerado equivale a 19,6% del PIB (2021), es decir, si se pagara sería el sector más importante de la economía.
Además, según el Dane (2022), las mujeres, comparadas con los hombres, dedican el doble de su tiempo a estas labores.
A corte de 2023, según el Dane, en Colombia había 3’134.037 personas con dificultades para realizar actividades básicas diarias, 7,15% de la población del país. Entre tanto, la Encuesta Nacional de Vida – ENV de 2021 hablaba de 2,9 millones, de los cuales 54,9% eran mujeres y 45,1% hombres. Los tipos de discapacidad más frecuentes son: auditiva, física, intelectual, visual, sordoceguera, psicosocial y la discapacidad múltiple, señala la investigación.
Los datos revelan que, en Colombia, de 2’847.000 personas con al menos una discapacidad, 47.6% presenta dificultades severas y requiere cuidados permanentes, los cuales en un 75% de los casos asume alguna persona del hogar. Y en el Sistema de Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad del Ministerio de Salud y Protección Social 2019 se registra que de cerca de un millón de personas con discapacidad, 45,3% requiere cuidados permanentes que en un 90% asume algún miembro del hogar.
Por eso muchas propuestas a partir de las investigaciones plantean la necesidad de favorecer la sostenibilidad económica, la empleabilidad para estas personas, sus familias y cuidadores, que requieren acciones específicas para su protección.
El síndrome del cuidador quemado: un viacrucis silencioso
Hernando, de 48 años, fue cuidador de su madre por más de 15 años. A los 60 años ella empezó a padecer Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica – EPOC, y lo que empezó con el uso de tres inhaladores diferentes y otros medicamentos, con los años pasó a atenciones en urgencias, hospitalizaciones y reducción a una silla de ruedas con oxígeno en casa.
“Su organismo empezó a decaer, tuvo que recibir un marcapasos, desarrolló Síndrome de Ramsay Hunt, tensión arterial alta, artritis, sufrió al menos un micro infarto cerebral, diverticulitis, flebitis y terminó por perder ambos riñones por un mal control médico”, cuenta Hernando.
La vida de Hernando cambió radicalmente y, junto a su esposa, se hizo cargo de su cuidado: citas médicas, terapias, urgencias, diálisis, medicamentos, aseo, mercado. Incluso, y a pesar de que en 2010 había sobrevivido a un cáncer gástrico, dejó de ir a controles. Pasaba las hospitalizaciones a su lado y a veces se iba a trabajar sin dormir bien, mientras hacía malabares para no ser despedido.
Empezó a experimentar dolores de espalda, mal humor, conflictos en su hogar, se desvelaba y cuando debía llevarla al servicio de urgencias o solicitar asistencia a domicilio era difícil lograr atención. Así hasta que su madre falleció a la edad de 81 años, en una de las tantas crisis.
